Gyvenimas su MPS I

Dalinimasis patirtimi padeda gyventi su liga ne tik sergantiesiems, bet ir jų artimiesiems. Skaitykite 18-mečio Anderso pasakojimą apie jaunuolio, sergančio MPS I, gyvenimą.

Kodėl man?

Andersas yra 18 metų jaunuolis, sergantis reta liga MPS I. Per 18 metų jis gulėjo ligoninėje daugiau kartų, nei dauguma gulės per visą savo gyvenimą. Narkozė, švirkštai ir įvairūs tyrimai jam yra kasdienybė. Jis kiekvieną savaitę važiuoja į ligoninę. Į krūtinę jam įstatytas kateteris, kurio reikia injekcijoms atlikti. Be viso to, jis dar lanko mokyklą ir atrodo kaip visiškai normalus jaunuolis.

Ar būčiau kitoks žmogus, jei būčiau sveikas?

Aš to savęs kartais klausiu. Mano reta liga su manimi buvo visą vaikystę. Tai nėra kažkas, ką pasirinkau, bet taip atsitiko. Kodėl būtent man taip nutiko? Galvoju apie tai, koks būtų mano gyvenimas, jei būčiau kaip kiti. Niekada to nesužinosiu. Liga prisidėjo prie mano asmenybės formavimosi. Gyvenu su ja, tai dalis manęs.

Vertinkite savo gyvenimą

Andersui diagnozuotas lengvos eigos Scheie sindromas. Dėl nuolatinio gydymo ir ligos kontrolės jis gali gyventi beveik normalų gyvenimą, tačiau dažni apsilankymai ligoninėje vaikystėje jaunuoliui liko atmintyje:

Esu jaunas, bet ne visada galiu suprasti savo bendraamžius. Daugelis kaip išprotėję važinėja motoroleriais ir svaiginasi negalvodami, kaip blogai tai gali baigtis. Aš negaliu nevertinti gyvenimo ar priimti tokį gyvenimo būdą kaip savaime suprantamą dalyką, nes patyriau per daug skausmo. 

Skaitykite apie MPS I simptomus

Vaikystė su MPS I

Andersas visada jautėsi kitoks nei jo bendraamžiai, vaikystėje svajojo žaisti su visais „normaliais“ vaikais.

Kai buvau mažesnis, pykau ant ligos ir savo gyvenimo. Kodėl visą laiką turėjau lankytis ligoninėje? Kodėl turėjau važiuoti 3 valandas iki ligoninės, kad būtų galima atlikti daugiau tyrimų ir patikrinimų? Kodėl negalėjau tiesiog numirti? Tikrai taip galvojau būdamas aštuonerių metų. Ir toliau taip galvojau, būdamas dvylikametis. Nekenčiau daugybės apsilankymų ligoninėje, rėkiau iš skausmo kiekvieną kartą, kai jie man durdavo ir širsdavau, kad negalėjau daryti to paties, kaip mano draugai. Galėjau galvoti tik apie tai, ko negalėjau. Visur mačiau „normalius“ vaikus žaidžiančius ir linksmus. Kodėl tai nutiko būtent man? 

Išmokau gyventi su liga

Vis dar stebiuosi, kodėl būtent aš susirgau šia keista liga. Pamažu su ja susitaikiau. Tai visada bus mano gyvenimo dalis ir visada bus dalykų, kurių negalėsiu. Bet mieliau naudosiu energiją viskam, ką galiu. Iš to ką turiu, noriu gauti geriausia. Žinoma, yra dalykų, kurie mane erzina. Aš silpnai matau, man skauda kaklą ir dar esu vos 1,65 m ūgio. Tai nėra labai blogai, nors būtų buvę šaunu būti aukštesniam. Bet svarbiausia, kad gerai jaučiuosi.

Kiek žmonių diagnozuotas MPS I? Skaitykite čia

Gyvenk su liga, užuot su ja kovojęs

Andersas jaučiasi daug geriau nuo to laiko, kai susitaikė su liga. Tai reiškia, kad jis įgyvendino svajonę lankyti mokyklą ir jam pavyko suderinti savaitinius gydymo kursus. Kodėl apsiriboti problemomis, kai galima galvoti apie sprendimus?

MPS mano gyvenime nebeužima tiek daug vietos ir laiko, kiek praeityje. Nors mano būklė nei pagerėjusi, nei pablogėjusi. Aš nusprendžiau gyventi su liga. Ir tai man labai palengvino gyvenimą.

Svajonė apie mokyklą išsipildė

Aš visada svajojau lankyti mokyklą. Žinojau, kad tai gali būti sunku, kas savaitę gydantis ligoninėje, tačiau nusprendžiau ieškoti sprendimo. Susiradau mokyklą ir šalia esančią ligoninę, kur galiu susilašinti vaistus. Mokyklos vadovybė pasisiūlė mane kiekvieną savaitę nuvežti iki ligoninės. Taigi, dabar lankau mokyklą ir tuo džiaugiuosi. Maniau, kad bus sunku susirasti naujų draugų, bet niekada nesu jų tiek turėjęs, kiek dabar. Jie žino, kad sergu MPS, tačiau jiems jokio skirtumo. Mes tik juokaujame ir linksminamės. Aš sergu MPS ir patiriu sunkumų dėl jos, tačiau gyvenimas su MPS tapo lengvesnis, nes pažvelgiau ligai į akis ir nusprendžiau imti iš gyvenimo viską kas geriausia. 

Svarbiausias mano patarimas kitiems, reta liga sergantiems jaunuoliams

18-metis Andersas, sergantis MPS I, turi du svarbius patarimus kitiems retomis ligomis sergantiems jaunuoliams.  

Papasakokite apie savo ligą
Kalbėkite su kitais apie savo ligą ir ką ji reiškia jūsų kasdieniame gyvenime. Man lengviau susitvarkyti su savo liga, kai apie ją kalbu atvirai. Džiaugiuosi, kad aplinkiniai tai supranta.

Susitelkite į tai, ką galite daryti
Išnaudokite visas galimybes. Nereikėtų galvoti apie tai, ką galėtumėte turėti, jei nebūtumėte sirgęs tokia lėtine liga kaip MPS I. Vietoj to pagalvokite apie turimas galimybes ir jomis pasinaudokite. 

Galvokite apie sprendimus, o ne apie kliūtis
Jei matysite tik kliūtis, kurias jums kelia MPS, rizikuosite apsiriboti. Daugeliui problemų yra sprendimo būdų. Liko tik ieškoti išeičių.