Gyvenimas su Pompe liga

Matildai yra 28-eri metai ir ji serga Pompe liga. Kelias iki diagnozės nustatymo buvo labai ilgas ir sudėtingas. Čia Matilda pasakoja apie tai, kaip po 5 metų ji sužinojo savo diagnozę.

Stresas ir dažnos ligos

Viskas prasidėjo vidurinėje mokykloje. Kiekvieną kartą, kai atsidurdavau stresinėje situacijoje, susirgdavau. Visi manė, kad tai dėl įtampos ir kitų psichologinių priežasčių, kad aš per daug iš savęs reikalauju ir persistengiu. Bet to aš nuolat jaučiausi blogai. Nuėjau pas gydytoją ir vėl gavau tą patį atsakymą.

Žiūrėkite vaizdo įrašą apie Matildos kelią iki diagnozės

Paveldimumas

Matilda serga Pompe liga ir atliekant net pačius paprasčiausius kasdienius buitinius darbus dažnai jaučia fizinį nuovargį ir išsekimą. Tai privertė suabejoti ar ji sugebėtų būti mama.

Čia ji dalinasi savo mintimis apie šeimos sukūrimą gyvenant su reta paveldima liga.

 

Ar mano vaikai paveldės šią ligą?

Su vyru daug diskutavome apie vaikus - už ir prieš. Svarstėme kokia gali būti rizika, jog mūsų vaikai paveldės mano ligą. Pompe liga yra perduodama iš kartos į kartą. Vaikai gali paveldėti šia ligą, kai abu tėvai turi pažeistus genus. Vyrui buvo atlikti genetiniai tyrimai, kurie patvirtino, kad jis nėra šios ligos nešiotojas. Taigi galėjome planuoti šeimos pagausėjimą. 
Vis dar abejojau, kaip mano silpnas organizmas reaguos į nėštumą ir gimdymą? Ką darysiu, jei atsidursiu neįgaliojo vežimėlyje, ar tuomet galėsiu rūpintis su vaikais ir būti gera mama? Artimi žmonės drąsino, kad būsiu puiki mama, skirsiu visas savo jėgas ir laiką savo vaikams!

Geriau rizikuoti atsidurti neįgaliojo vežimėlyje nei neturėti vaikų

Ilgai su vyru kalbėjomės apie vaikus ir nusprendėme, kad svarbiausia yra šeima,  nepaisant kokios pasekmės galėjo mūsų laukti. Geriau sėdėti neįgaliojo vežimėlyje ir turėti vaikų, nei vaikščioti ir jų neturėti. Po metų susilaukėme pirmos dukros. 

Šeimos gyvenimas

Dabar Matilda augina dvi dukras. Ji stengiasi būti rūpestinga mama ir norėtų skirti dar daugiau jėgų ir energijos.

Kaip jai sekasi žiūrėkite čia.

Sunku, kai neturi jėgų

Mano liga atima visą mano energiją. Negalėčiau auginti mažų vaikų, jei būčiau su jais viena. Naktimis aš neturiu jėgų atsikelti ir pašildyti kūdikiui buteliuką. Aš negaliu ilgai nešioti ar pasūpuoti savo vaiko ant rankų, pakelti ir paguosti. Visa tai daro mano vyras. Aš negaliu... Žinau, kad negaliu to pakeisti ir kartais esu dėl to labai nusiminusi, tačiau vis tiek bandau. Kai reikia paguodos, vaikai dažniau bėga pas tėtį, nes žino, kad jis juos panešios ir pažais. Man sunku tai matyti, bet aš nieko negaliu pakeisti. Tokiose situacijose jaučiu nuoskaudą, kad neturiu jėgų su jais kartu bėgioti ir žaisti, ir kad esu netinkama mama.

Bet aš visada turiu laiko savo vaikams

Aš vis dar bandau susitaikyti su savo mintimis ir jausmais, kad negaliu daryti viską, ko noriu kartu su savo vaikais. Kita vertus, aš supratau, kad galiu suteikti savo mergaitėms šį tą daugiau - skirti visą savo laiką. Aš nedirbu, visada esu namuose, pasiruošusi su jomis žaisti, bendrauti ir matyti kaip jos auga. Aš visada turiu laiko savo vaikams. Mes daug žaidžiame, kvailiojame ir juokiamės. Tuomet niūrios mintys, jog esu bloga mama, dingsta. Aš visada stengiuosi galvoti pozityviai ir būti optimiste.