Gyvenimas su TTP

TTP diagnozė užklumpa staiga ir dažnai be aiškių ligos simptomų. Laimei, daugeliui pavyksta pasveikti, tačiau šie žmonės turi gyventi toliau suvokdami, kad TTP galbūt gali vėl pasikartoti. Susipažinkite su išgyvenimais sergant TTP

Prieš ir po TTP

Minai prieš keletą metų staiga pasireiškė įgytos TTP (aTTP) formos simptomai. Ji pasakoja apie savo išgyvenimus. Nepamirškite, kad kiekvieno pojūčiai šios ligos atveju yra labai skirtingi. Minos išgyvenimai:

Kaip Jums buvo diagnozuota liga?

Jeigu nebūčiau sulaukusi second opinion (vert. past. – antros nuomonės), šiandien manęs jau nebebūtų. Man buvo 32 metai, auginau du mažus vaikus – 4 ir 6 metų. Viskas prasidėjo nuo peršalimo viruso, man namuose būdavo sunku užlipti laiptais. Mano gydytojas sakė: „Nesirūpinkite, kraujo plokštelių kiekis kraujyje yra sumažėjęs, bet po kelių savaičių atsistatys“. Aš patikėjau šiuo atsakymu, o mano vyras – ne. Kitą dieną jo gydytojas mus nusiuntė tiesiai į intensyviosios terapijos skyrių. Mane nedelsiant paguldė į ligoninę. Vėliau išgirdau diagnozę – įgyta TTP (aTTP). Tuo metu kraujo plokštelių kiekis kraujyje buvo mažesnis nei 10 000, o odoje išryškėjo mažos, apvalios dėmelės dėl vidinio kraujavimo. 

Sužinokite, kaip diagnozuojama TTP

Kas buvo po to, kai sužinojote diagnozę?

Gydytojas nenorėjo suteikti garantijų, kad gydymo kursas mane išgydys. Mes su vyru tapome labai jautrūs – nežinios baimė buvo kaustanti. Ar aš išgyvensiu? Į kakle esančią veną man buvo įvesta žarnelė, intensyviosios terapijos skyriuje man buvo atliekama plazmos pakeitimo procedūra. Tai buvo traumuojanti patirtis, o visas mūsų gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Ligoninėje praleidau mėnesį, teko grįžti dar kartą tais pačiais metais, kai liga atsinaujino. Tai buvo be galo sunku – ir man, ir mano šeimai. Man buvo be galo sunku nematyti savo vaikų. Prireikė kelerių metų, kol sugebėjau grįžti į normalų gyvenimą. 

Sužinokite apie plazmos pakeitimą

Kaip Jūsų gyvenimas atrodo dabar, palyginus su tuo, kuris buvo prieš TTP diagnozę?

Prieš išgirstant TTP diagnozę ir gydymą, aš buvau sveika, sportavau tris kartus per savaitę ir sveikai maitinausi. Po to jaučiausi taip, tarytum būčiau išskalbta skalbyklėje. Aš jaučiausi išsekusi, pervargusi, o mano atmintis ir regėjimas sutriko. Mano regėjimas tapo išplaukęs ir neryškus, o apetitas išaugo. Priaugau 18 kilogramų. Svorio pokyčiai sukėlė ne tik fizinį, bet ir emocinį stresą, nes, be abejo, nebuvau patenkinta savo išvaizda.

Kokie, Jūsų nuomone, žmonių, kuriems diagnozuojama TTP, poreikiai vis dar nėra įgyvendinti?

Mano nuomone, labai svarbu suburti glaudžias pacientų grupes kiekvienoje šalyje. TTP yra reta liga, todėl tai padaryti yra sudėtinga. Aš pati džiaugiuosi būdama tarptautinės internetinės TTP draugijos nare. Viliuosi, kad ateityje bus daugiau iniciatyvų dėl TTP (klinikinių ir bendro pobūdžio), kurios mums, taip glaudžiai gyvenantiems su TTP, suteiktų daugiau vilties dėl efektyvesnio gydymo, kuris galbūt truktų tik dieną. 

Sužinokite, kas yra TTP 

Ar galėtumėte pasidalinti naudingais patarimais su kitais TTP pacientais?

Išlikite pozityvūs ir prisiminkite išgyvenamumo rodiklius! Užtrunka laiko atsigauti po TTP, bet po to gyvenimas taip pat tęsiasi. Kreipkitės į paramos grupę. Jūs nesate vieni. Įsitraukite į TTP pacientų veiklą, jeigu tik norite. Aš kiekvienais metais dalyvauju žygyje, kuris pavadintas „Walk to Answer TTP Together“. Šio žygio tikslas – atkreipti dėmesį ir surinkti lėšų vietinei bendruomenei. Aš džiaugiuosi galėdama prisidėti gerinant sąlygas tiems, kuriuos palietė TTP – dabar ir ateityje.